Mi se pare o idee foarte buna blogul tau, asa ca iti trimit si povestea mea, poate ii este de ajutor cuiva, la vreun moment dat.
La sfarsitul anului 2009 au inceput si pentru mine durerile. In tampla stanga. Erau ingrozitoare. Dupa vreo saptamana au "coborat" si spre nas, a inceput sa imi amorteasca fata, treptat, de la nas - mi-a amortit toata partea stanga a fetei (ulterior am invatat ca se cheama "parestezie" si e de fapt o reflexie a durerii - se simtea ca atunci cand erai anesteziat la stomatolog). Durerea a inceput sa se simta si in ochiul stang. Nu poate fi descrisa in cuvinte. Era permanenta, insa din cand in cand aveam crize - care durau si cateva ore. Iar in timpul crizelor durerile erau chiar si mai ingrozitoare. Cutitele care imi treceau prin tampla si ochi erau insuportabile. Urlam, pur si simplu, de durere.
Singurul lucru pe care il pot spune este ca atunci i-am inteles pe cei care se sinucid ca nu mai pot de durere. Cred ca, daca eram doar un pic mai slaba de inger si daca nu aveam langa mine oameni care sa ma sprijine, eram foarte aproape de asta.
Evident, dupa prima saptamana de durere, dupa ce mi-am dat seama ca nu e ceva ce o sa treaca cu un Advil, am inceput sa ma duc la doctor. La doctori. Primul - caruia i-am bagat 100 euro in buzunar - mi-a citit CT-ul pe holul spitalului Bagdasar-Arseni si mi-a spus ca nu am nimic. Mi-a prescris...Tador (mai bine ma trimitea sa beau un ceai de musetel).
Apoi, o neuroloaga mi-a prescris Lyrica (dupa ce mi-a facut si un RMN - o sa revin la RMN). Speram ca, in sfarsit, acum sa aiba vreun efect. Nimic. Mi-a spus sa maresc doza. Nimic. Sa o maresc din nou. Am tot marit-o. Pana la doza maxima admisibila. Eram drogata tot timpul. Insa durerea era tot acolo.
Ar fi de spus ca, in tot timpul asta, m-am si automedicat cu tot ce am prins in mana, pentru ca nu stiam ce sa mai fac. Asa am observat ca, pentru un timp, Advil-ul a functionat, in sensul ca vreo ora sau doua, ma lasau durerile. A tinut insa doar vreo doua saptamani. Apoi a mers cu antinevralgic. Apoi cu fasconal - fasconalul a functionat cel mai mult, vreo doua luni, timp de o ora-doua dupa ce luam o pastila, reuseam sa fiu un om aproape normal.
Revenind insa la Lyrica - doctorita insista sa continuu tratamentul, ca poate va merge. Cred ca l-am tinut vreo doua luni. Fara absolut niciun efect. Neuroloaga nu avea nicio alta idee. Si, desigur, niciun diagnostic. Asta am uitat sa va spun.
Revin la RMN - intamplator, al meu a aratat ca am "MAV(malformatie arterio-venoasa) frontal drept, microadenom hipofizar lateral stang".
Deci vreo luna am analizat microadenomul. Doctorita care s-a ocupat de asta a fost singura profesionista de pana acum. Chiar absolut OK, jos palaria. Mi-a facut toate analizele necesare si - din fericire - microadenomul nu avea nicio legatura cu ce mi se intampla. Era acolo, linistit, nu punea nicio problema.
Neuroloaga zicea ca de la MAV mi se trage durerea, clar. Cea care ma trata cu Lyrica.
Am schimbat-o, dupa doua luni.
Noua neuroloaga a decis ca am epilepsie - tot plecand de la acel MAV. Mi-a explicat ca exista si epilepsie fara crize. Am zis ok, in sfarsit cineva care macar imi zice un diagnostic - desi mi se parea unul cam ciudat. In fine, mi-a dat si alte medicamente: Topamax.
Intr-un mod miraculos, din prima zi cand am inceput sa iau noile pastile, durerea a inceput sa scada in intensitate. Aproape spre evaporare. Iar crizele au disparut complet. Asa ca am inceput sa cred diagnosticul.
Problema cu MAV-ul insa ma stresa. Citisem deja pe internet o multime de chestii despre cat de periculoase pot fi (http://www.neurochirurgie4.ro/infmav.html) asa ca m-am programat si la un neurochirurg si am solicitat o angiografie cerebrala, caci e singura posibilitate de a determina cat de periculoasa e malformatia si cat de mari sunt "sansele" sa sangereze etc.
M-am internat la Bagdasar-Arseni si am facut aceasta angiografie. Nu pot sa spun ca a fost placut, chiar dimpotriva, dar ma gandeam ca trebuie facuta. Medicul specialist care a facut-o mi-a spus insa ca MAV-ul meu nu imi pune sanatatea in pericol, ci chiar "pot sa fac si bungee-jumping" (astea au fost chiar cuvintele lui), deci cauzele durerii mele de cap nu au legatura cu malformatia.
La iesirea din spital, doctorii neurochirurgi mi-au trecut la diagnostic, pe fisa de externare: nevralgie de trigemen.
OK - deci aveam acum doua diagnostice. M-am dus cu fisa la neuroloaga. Ea si-a mentinut diagnosticul.
Am citit pe net, apoi, ca Topamax se foloseste si pentru tratamentul nevralgiei de trigemen. Si am citit si simptomele. Si mi se potriveau ca o manusa. Eram din ce in ce mai convinsa ca neurochirurgii aveau dreptate, nu neuroloaga. Desi imi "ghicise" tratamentul.
In cele din urma, in decembrie 2010, m-am programat la Viena, la un doctor specialist in epilepsie si nevralgie de trigemen. M-am dus cu un RMN nou si cu toate analizele facute. Consultatia m-a costat 100 de euro. Am stat la el in birou pana cand am terminat - si eu, si sotul meu - toate intrebarile care ne-au trecut prin cap. Si am avut destul de multe. A vorbit cu noi normal, in termeni pe care i-am inteles, in sfarsit. Mi-a explicat clar ca am nevralgie de trigemen, cu siguranta. Ca in niciun caz nu am epilepsie. Ca da, Topamax e foarte, foarte bun si sa continuu tratamentul. Dar daca mai am inca mici dureri de cap inseamna ca nu e buna doza si ca trebuie usor marita pana cand nu voi mai avea deloc dureri. Si ca dupa cateva luni sa incerc sa renunt de tot la tratament. Caci in cateva luni, de regula, nervul se regenereaza si apoi e posibil sa nu mai am deloc dureri o perioada lunga de timp (ani). La modul ideal, ar trebui sa incerc sa intrerup tratamentul doar primavara sau toamna. Nu vara sau iarna, care sunt anotimpuri neprielnice pentru noi, nevralgicii. Tot ce mi-a spus facea sens.
Sper ca tot ce am scris aici sa fie de folos si altor oameni. Daca cineva are nevoie de informatiile de contact ale doctorului din Viena, le las aici:
http://www.neuro-logisch.at/index.htm
Multa sanatate tuturor!
