marți, 19 aprilie 2011

Mirela

Mi se pare o idee foarte buna blogul tau, asa ca iti trimit si povestea mea, poate ii este de ajutor cuiva, la vreun moment dat.

La sfarsitul anului 2009 au inceput si pentru mine durerile. In tampla stanga. Erau ingrozitoare. Dupa vreo saptamana au "coborat" si spre nas, a inceput sa imi amorteasca fata, treptat, de la nas - mi-a amortit toata partea stanga a fetei (ulterior am invatat ca se cheama "parestezie" si e de fapt o reflexie a durerii - se simtea ca atunci cand erai anesteziat la stomatolog). Durerea a inceput sa se simta si in ochiul stang. Nu poate fi descrisa in cuvinte. Era permanenta, insa din cand in cand aveam crize - care durau si cateva ore. Iar in timpul crizelor durerile erau chiar si mai ingrozitoare. Cutitele care imi treceau prin tampla si ochi erau insuportabile. Urlam, pur si simplu, de durere.

Singurul lucru pe care il pot spune este ca atunci i-am inteles pe cei care se sinucid ca nu mai pot de durere. Cred ca, daca eram doar un pic mai slaba de inger si daca nu aveam langa mine oameni care sa ma sprijine, eram foarte aproape de asta.

Evident, dupa prima saptamana de durere, dupa ce mi-am dat seama ca nu e ceva ce o sa treaca cu un Advil, am inceput sa ma duc la doctor. La doctori. Primul - caruia i-am bagat 100 euro in buzunar - mi-a citit CT-ul pe holul spitalului Bagdasar-Arseni si mi-a spus ca nu am nimic. Mi-a prescris...Tador (mai bine ma trimitea sa beau un ceai de musetel).

Apoi, o neuroloaga mi-a prescris Lyrica (dupa ce mi-a facut si un RMN - o sa revin la RMN). Speram ca, in sfarsit, acum sa aiba vreun efect. Nimic. Mi-a spus sa maresc doza. Nimic. Sa o maresc din nou. Am tot marit-o. Pana la doza maxima admisibila. Eram drogata tot timpul. Insa durerea era tot acolo.

Ar fi de spus ca, in tot timpul asta, m-am si automedicat cu tot ce am prins in mana, pentru ca nu stiam ce sa mai fac. Asa am observat ca, pentru un timp, Advil-ul a functionat, in sensul ca vreo ora sau doua, ma lasau durerile. A tinut insa doar vreo doua saptamani. Apoi a mers cu antinevralgic. Apoi cu fasconal - fasconalul a functionat cel mai mult, vreo doua luni, timp de o ora-doua dupa ce luam o pastila, reuseam sa fiu un om aproape normal.

Revenind insa la Lyrica - doctorita insista sa continuu tratamentul, ca poate va merge. Cred ca l-am tinut vreo doua luni. Fara absolut niciun efect. Neuroloaga nu avea nicio alta idee. Si, desigur, niciun diagnostic. Asta am uitat sa va spun.

Revin la RMN - intamplator, al meu a aratat ca am "MAV(malformatie arterio-venoasa) frontal drept, microadenom hipofizar lateral stang".

Deci vreo luna am analizat microadenomul. Doctorita care s-a ocupat de asta a fost singura profesionista de pana acum. Chiar absolut OK, jos palaria. Mi-a facut toate analizele necesare si - din fericire - microadenomul nu avea nicio legatura cu ce mi se intampla. Era acolo, linistit, nu punea nicio problema.

Neuroloaga zicea ca de la MAV mi se trage durerea, clar. Cea care ma trata cu Lyrica.

Am schimbat-o, dupa doua luni.

Noua neuroloaga a decis ca am epilepsie - tot plecand de la acel MAV. Mi-a explicat ca exista si epilepsie fara crize. Am zis ok, in sfarsit cineva care macar imi zice un diagnostic - desi mi se parea unul cam ciudat. In fine, mi-a dat si alte medicamente: Topamax.

Intr-un mod miraculos, din prima zi cand am inceput sa iau noile pastile, durerea a inceput sa scada in intensitate. Aproape spre evaporare. Iar crizele au disparut complet. Asa ca am inceput sa cred diagnosticul.

Problema cu MAV-ul insa ma stresa. Citisem deja pe internet o multime de chestii despre cat de periculoase pot fi (http://www.neurochirurgie4.ro/infmav.html) asa ca m-am programat si la un neurochirurg si am solicitat o angiografie cerebrala, caci e singura posibilitate de a determina cat de periculoasa e malformatia si cat de mari sunt "sansele" sa sangereze etc.

M-am internat la Bagdasar-Arseni si am facut aceasta angiografie. Nu pot sa spun ca a fost placut, chiar dimpotriva, dar ma gandeam ca trebuie facuta. Medicul specialist care a facut-o mi-a spus insa ca MAV-ul meu nu imi pune sanatatea in pericol, ci chiar "pot sa fac si bungee-jumping" (astea au fost chiar cuvintele lui), deci cauzele durerii mele de cap nu au legatura cu malformatia.

La iesirea din spital, doctorii neurochirurgi mi-au trecut la diagnostic, pe fisa de externare: nevralgie de trigemen.

OK - deci aveam acum doua diagnostice. M-am dus cu fisa la neuroloaga. Ea si-a mentinut diagnosticul.

Am citit pe net, apoi, ca Topamax se foloseste si pentru tratamentul nevralgiei de trigemen. Si am citit si simptomele. Si mi se potriveau ca o manusa. Eram din ce in ce mai convinsa ca neurochirurgii aveau dreptate, nu neuroloaga. Desi imi "ghicise" tratamentul.

In cele din urma, in decembrie 2010, m-am programat la Viena, la un doctor specialist in epilepsie si nevralgie de trigemen. M-am dus cu un RMN nou si cu toate analizele facute. Consultatia m-a costat 100 de euro. Am stat la el in birou pana cand am terminat - si eu, si sotul meu - toate intrebarile care ne-au trecut prin cap. Si am avut destul de multe. A vorbit cu noi normal, in termeni pe care i-am inteles, in sfarsit. Mi-a explicat clar ca am nevralgie de trigemen, cu siguranta. Ca in niciun caz nu am epilepsie. Ca da, Topamax e foarte, foarte bun si sa continuu tratamentul. Dar daca mai am inca mici dureri de cap inseamna ca nu e buna doza si ca trebuie usor marita pana cand nu voi mai avea deloc dureri. Si ca dupa cateva luni sa incerc sa renunt de tot la tratament. Caci in cateva luni, de regula, nervul se regenereaza si apoi e posibil sa nu mai am deloc dureri o perioada lunga de timp (ani). La modul ideal, ar trebui sa incerc sa intrerup tratamentul doar primavara sau toamna. Nu vara sau iarna, care sunt anotimpuri neprielnice pentru noi, nevralgicii. Tot ce mi-a spus facea sens.

Sper ca tot ce am scris aici sa fie de folos si altor oameni. Daca cineva are nevoie de informatiile de contact ale doctorului din Viena, le las aici:

http://www.neuro-logisch.at/index.htm

Multa sanatate tuturor!

luni, 13 decembrie 2010

Ce este nevralgia de trigemen ?

Este o boală neurologică şi se manifestă ca un "tic dureros" de care nu poti scăpa foarte uşor, după cum se găseşte pe orice site de specialitate mai este descrisă ca cea mai dureroasă şi severă durere descrisă de specia umană...Durerea este ascuţită, asemănătoare cu un şoc electric, ca o amorţeală, ca o senzaţie de tăietură dureroasă, ca un cuţit înfipt şi rotit în zona afectată...Durerea poate fi declanşată în momentul când vorbeşti, când mesteci, când te speli pe dinţi fară să ştii exact cauza pornirii sau opririi...Afectează cel mai adesea zona maxilară, zona mandibulară şi uneori zona nasului şi ochiului...Durerea rezultată poate afecta una sau mai multe ramuri din cele 3 ale nervului trigemen. Episoadele durerii se pot repeta pe o perioadă de zile,săptămâni sau luni...

vineri, 26 noiembrie 2010

Colţul durerii

Sfârşitul anului 2009 - după ce am consultat mai mulţi medici orelişti, după câteva tratamente ba cu urechea stângă, ba cu o durere în obraz care se duce spre maxilar şi urcă spre ochi mi se recomandă un CT. Rezultatul - sinuzită maxilară stângă.
2010 - Dupâ ce am urmat câteva tratamente cu diverse antibiotice carora nu le-am simţit efectul, am ajuns la concluzia să mă operez.
Mai 2010 - Am găsit medicul potrivit pentru mine (Budu Vlad - Panduri) m-a consultat, mi-a mai gasit o deviaţie de sept şi am programat operaţia.
11 Mai - după câteva ore de emoţii intru in sala de operaţie, primesc anestezia şi mă trezesc bandajat in alta camera...
Dupa 2 zile de stat în spital totul a ieşit perfect.
Rezultatul :
Rinosinuzită etmoidală cronică bilaterală (operată)
Rinosinuzită maxilară cronică bilaterală (operată)
Rinită cronică hipertrofică (Operată)
Deviaţie sept nazal
Sindrom inflamator

"Pacient în vârstă de 26 ani, fără APP semnificative se prezintă pe secţia noastră pentru obstrucţie nazală persistentă, însoţită de senzaţie de plenitudine la nivelul sinusului maxilar stâng apărute de circa 1 an în vederea stabilirii diagnosticului şi instituirii tratamentului de specialitate.Examenul clinc ORL şi endosopic evidenţiază creasta septală antero-inferioară cu contract turbinal şi meatal, cornete nazale inferioare hipertrofice. În data de 11.05.2010 sub AG+IOT se practică rezecţie sept nazal şi endoscopic etmoidectomie anterioara stânga, meatotomie medie + cură chirurgicală sinus maxilar stâng, turbinotomie inferioară bilaterală cu Shaverul, temponament nazal anterior bilateral ca Invotec nr.10. Detamponare la 24 ore cu sângerare minimă. Sub tratament antibiotic, antihismatic, DNF evoluţia postoperatorie este favorabilă. Se externează vindecat chirurgical..."

Ies din spital fericit ca am scăpat din chinul durerii.Următoarea zi merg la control, insa imediat ce mă trezesc îmi simt vechea durere cum îmi bântuie capul, o simt în ureche , spre maxilar şi spre ochi.
Ajung la control si vorbesc cu doctorul - se uită cu atenţie în ureche, în nas şi îmi spune să mai aştept o săptămână, două , pentru o refacere completă şi pentru a observa rezultatul.
Aştept, de durere nu scap, trec două săptămâni şi vorbesc iar cu el. Îmi explică ca din punct de vedere ORL sunt perfect sănătos şi îmi recomandă un consult neurologic.

Iunie - Iulie 2010
Durerea o simt foarte puternic in maxilar şi hotărăsc să mă vadă şi un stomatolog chirurg.
Ajung la Facultatea de Stomatologie unde fac o radiografie completă la toata gura crezând că durerea poate fi provocată de la o masea de minte.Ajung în final în cabinetul unui chirurg cu rezultatul radiografiei.O citeşte: se observă ca nu este vorba de o măsea de minte, se uită atent la dantura mea , ma pipăie explicându-i exact unde am durerea şi îmi spune ca e vorba de o afta, soluţia fiind o apă de gura.

Peste câteva zile mă hotărăsc să merg la un alt dentist sa aflu si alta parere.Aceiaşi poveste, nimic suspect.

August 2010 - am eliminat toate cauzele durerii şi tot ce mi-a mai rămas este să aflu părerea neurologului.
Citesc pe net despre diferiţi medici şi mă programez la doctorul Poalelungi Viorel.
Îi povestesc toata istoria durerii mele şi toate procedurile aplicate şi mă diagnostigheză cu : Nevralgie esenţială de trigemen stâng

Septembrie 2010 - Fac un RMN
"Sistemul venticular de dimensiuni normale situat simetric de linia mediană.
Examenul nativ al fosei posterioare şi al regiunii supratentoriale nu evidenţiază modificări de semnal la nivelul substanţei cerebrale.
Sa turca de dimensiuni normale
Glanda hipofizâ cu diametrul de 8mm cu semnal omogen.
Tija pituitară de grosime de 2mm.
Regiunile parasellare cu aspect RM normal.
Modul Angio cu reconstrucţii MIP nu evidenţiază malformaţii vasculare intracerebrale.
Globii oculari, nervii optici, spaţiul retrobulbar cu aspect RM normal.
Celulele etmoidale drepte cu conţinut lichidării (aspect sinuzitic).
Sinusurile maxilare, sinusul sfenoidal, celulele etmoidale stângi şi sinusurile frontale cu aspect Rm normal.
Regiunile otomastoidiene cu aspect Rm normal.

Concluzii :
Fără modificări de semnal la nivelul substanţei cerebrale.
Fară malformaţii vasculare intracerebrale.
Sinuzită etmoidală dreapta." :)

După rezultat mă reprogramez la neurolog.
Noiembrie 2010

Îi dau RMN-ul neurologului si fara sa se uite pe rezultat îl "citeşte" perfect :) zâmbind apoi la confruntarea cu rezultatul: "dacă eram student as fi luat testul :)".
Îi explic că durerea nu cedeazâ cu absolut nimic şi îmi dă o reţetă :
- Carbamazepina 200 mg
- Sermion 30 mg
- Lyrica 75

Ajung acasă şi citesc despre aceste medicamente. Mă hotărăsc să mai rezist cu durerea căutând într-un timp scurt o varianta alternativă astfel incat aceste medicamente să fie ultima opţiune a dependenţei.

19 Noiembrie 2010 - consult la Dr. Corneliu Moldovan de la Institutul National de Medicina Complementara si Alternativa Bucureşti. Încep sedinţele de lasero-terapie.

Acest blog l-am facut atât pentru mine cât şi pentru tine ...Orice om care suferă de nevralgia de trigemen, care a descoperit un leac sau a găsit o solutie, s-a operat sau vrea să povestească experienţa lui unica o poate face la acest mail : nevralgiedetrigemen@yahoo.com

, Marius 26 ani.